Toxic Epidermal Necrolysis

Follow me on my journey telling about my ten years of TEN!

Artikel i Dagen

Kirsten svävade mellan liv och död – bibelordet hjälpte henne välja livet

Kirsten Bronsveld tappade 65 procent av sin hud och var illa däran. Påverkad av narkos och mediciner trodde hon tre gånger under sjukhusvistelsen att hon dött och kommit till himlen, och det ingav ett stort lugn.

Kirsten Bronsveld,46 år från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld, 46 år från Nederländerna. (Foto: Arjan Bronsveld)

Av Josefin Lilja

Publicerad: 20 januari 2024 Senast uppdaterad: 22 januari 2024

Vid tre tillfällen har Kirsten Bronsveld svävat mellan liv och död. Den medicin som skulle lindra en infektion höll i stället på att kosta hennes liv.
– De stunderna jag trodde att jag var i himlen blev viktiga för mig, jag känner ett sådant lugn inför döden, säger 46-åringen.

När Kirsten Bronsveld, som ursprungligen är från Nederländerna, drabbades av en bakteriell infektion på ansiktsnerven, blev hon inlagd. Hon fick massor med läkemedel som skulle hjälpa mot sjukdomen, men efter två veckor visade det sig att hon var mycket allergisk mot ett av dessa och fick en livshotande allergisk reaktion som kallas Toxisk Epidermal Nekrolys (TEN). Effekten blev bland annat att hon tappade stora mängder hud och fick 65-procentiga brännskador.

– Jag överlevde, vilket är ganska ovanligt med tanke på de omfattande skadorna, säger Kirsten Bronsveld, som sedan många år bor med make och barn i Ludvika.

– Jag var ju ung och frisk i övrigt när det hände, vilket gav mig en bra chans. Det blev också en vändpunkt i precis rätt tid, så jag kunde återhämta mig.

Kirsten Bronsveld
46 år, från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld behandlades på Brännskadecentrum i Uppsala. (Arjan Bronsveld )

Vid tre tillfällen under den omfattande behandlingen hade Kirsten Bronsveld starka upplevelser av att vara nära döden. Vid ett av tillfällena hade hon nyligen ankommit med ambulans till Brännskadecentrum i Uppsala och hon sövdes ner med narkos under tiden vårdteamet såg över omfattningen av hennes skador. När hon vaknade upp från narkosen hörde hon sitt modersmål, nederländska, talas, och Kirsten trodde för en stund att hon var i himlen.

– Jag kom ihåg det lugn jag kände den stunden när jag trodde att jag kommit till himlen. Det visade sig dock vara en sjuksköterska som nyligen flyttat från Belgien till Sverige, så jag var kvar på jorden.

”Alla som följt mig på denna resan säger: Det är ett mirakel”

Efter några dagar blev hon återigen nedsövd, men råkade vakna tidigare än beräknat och befann sig då under ett vitt lakan. Återigen fick Kirsten Bronsveld en stark förnimmelse av att befinna sig i himlen, och hon fylldes även denna gång av ett stort inre lugn.

Den tredje gången, när hon var nära döden på riktigt, hade hon slutat att andas. På grund av blåsor och sår i halsen som orsakats av samma medicin som fick henne att tappa huden, kunde inte personalen intubera henne, det vill säga ge syrgas via en slang. Hon var därför tvungen att försöka andas genom näsan, men det räckte inte.

– Jag minns hur allt började pipa och det rusade in personal till mitt rum. De lyfte upp mig och sa åt mig att jag måste andas. Hur ska jag göra? hann jag tänka.

Kirsten Bronsveld hamnade i ett resonemang med sig själv. Hon kunde ju bara låta det vara, så less som hon var på all sin smärta och sina infektioner. Hon kände ju också ett stort lugn inför att få komma till himlen, särskilt efter sina två tidigare upplevelser.

– Men till slut vände jag mig i alla fall om och lyssnade på personalen. Det kanske är att ge ögonblicket för mycket makt, men för mig kändes det som att jag där och då valde livet. Jag gjorde som de sa, jag vände på mig, tog några djupa andetag och det slutade pipa i apparaterna.

Något som Kirsten Bronsveld menar ger extra tyngd till händelsen var att detta hände på hennes och makens bröllopsdag, den 14 oktober. När de gifte sig i Holland tretton år tidigare var en av texterna i gudstjänsten hämtad från 5 Mosebok 30:19. Där står det: ”Jag tar himmel och jord till vittnen på att jag i dag har förelagt dig att välja mellan liv och död, välsignelse och förbannelse. Om du ändå ville välja livet, så att du och dina barn får leva.”

Läkare: De som hade hjärtstopp upplevde en fortsättning efter döden

Kirsten Bronsveld tycker sig se ett profetiskt budskap i bibeltexten.

– Jag kan i efterhand se det som en slags förberedning inför den här stunden. Ett under att jag var förberedd och kunde välja livet!

– Dessutom var det denna söndag tre församlingar; två i Nederländerna och vår egen hemförsamling, som bad särskilt om en vändpunkt i min sjukdom. Från att ha varit döende och inte kunnat andas, till att jag en stund senare sitter upp och kan ringa mina barn – för mig är det ett mirakel. Det var inte dags för mig än.

Finns det ett före och efter denna händelse?

Kirsten Bronsveld
46 år, från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld, 46 år bor i dag med familjen i Ludvika. (Arjan Bronsveld )

– Absolut, på alla fronter. Jag har aldrig känt någon bitterhet över att jag drabbades av sjukdom, min tro är inget frikort till att slippa bli sjuk. De stunderna jag trodde att jag var i himlen blev viktiga för mig, jag känner ett sådant lugn inför döden, jag är inte alls rädd för att vara död.

– Men jag har ibland svårt för folk som tycker att jag ska vara så tacksam – mitt liv har ändå förändrats totalt, jag har mycket komplikationer med huden, ögonen, jag har tvingats sluta jobba, så jag är inte nödvändigtvis tacksam över det. Men jag är glad över att vara vid liv! Min tro har varit väldigt viktig genom allt, jag har alltid känt mig omsluten. Vi har också blivit starkare som familj av allt vi gått igenom, det är jag tacksam över.

Fakta: Kirsten Bronsveld

  • 46 år, från Nederländerna.
  • Bor i Ludvika, gift och har tre barn, 19, 18 och 14 år gamla.
  • Tillhör Equmeniakyrkan i Ludvika, Högbergskyrkans församling.
  • Jobbade tidigare som specialpedagog på högstadiet, men har nu sjukersättning. Skrivit en bok om hur det är att leva med Toxisk Epidermal Nekrolys (TEN), som har översatts till svenska och som lanseras senare i vår.

Josefin Lilja
Josefin Lilja är reporter och biträdande redaktör för avdelningarna Livsstil och Kultur på Dagen.