Toxic Epidermal Necrolysis

Follow me on my journey telling about my ten years of TEN!

Artikel EO

Kirsten verloor 65% van haar huid na een allergische reactie op medicijnen

“Het is een wonder dat ik dit heb overleefd

4 februari 2024·Leestijd 7 min·

Na een allergische reactie op medicijnen verliest de in Zweden woonachtige Kirsten Bronsveld 65% van haar huid. Ze wordt opgenomen in een brandwondencentrum waar dagenlang wordt gevreesd voor haar leven. Tegen alle statistieken in overleeft zij dit, maar Kirsten is voor haar leven getekend. Ze schreef het boek ‘Gebroken, niet gescheurd’ over haar trauma.

In 2012 krijgt Kirsten een bacteriële infectie aan haar aangezichtszenuw. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis en krijgt verschillende soorten medicijnen om de infectie te bestrijden. Kort na het starten van de antibiotica ontstaan de eerste symptomen van een allergische reactie. “Ik bleek voor één van die medicijnen erg allergisch te zijn”, vertelt zij.

“De uitslag begon op mijn bovenbeen, werden bultjes en dat ging al snel over in blaren. Het ging van kwaad tot erger; 65% van mijn opperhuid liet los.” Kirsten verkeert in levensgevaar. De klachten verergeren schrikbarend snel. Haar hele lichaam lijkt in brand te staan en de blaren verspreiden zich razendsnel over haar lichaam.

De boosdoener

Een groep artsen verzamelt zich rond het bed van Kirsten. Eén van hen heeft zich recent laten omscholen tot dermatoloog en schreef ‘toevallig’ haar afstudeerscriptie over allergische reacties op bepaalde medicatie die kunnen leiden tot het loslaten van de huid. Meteen gaat er een belletje rinkelen bij deze arts en beseft ze welke medicatie de boosdoener is.

Normaal gesproken overleef je het niet als je 65% van je huid verliest

“Die arts had speciaal een stappenplan ontworpen voor mensen die dit soort allergische reacties kregen. Ze nam meteen de regie in handen en regelde dat ik naar de intensive care kon. Ik geloof dat deze arts niet toevallig op dat moment bij mijn bed stond, maar dat zij gebedsverhoring moet zijn geweest. Het is een wonder dat ik dit heb overleefd, want normaal gesproken overleef je het niet als je 65% van je huid verliest.”

Ambulancerit

Op de intensive care krijgt Kirsten een medicijn waarvan ze in shock raakt, ook dat overleeft ze bijna niet. “Er werd besloten dat ik naar het brandwondencentrum moest worden verplaatst. Ik werd begeleid door een arts en een verpleegkundige, en kreeg morfine om de rit vol te houden. Ik was zó ziek dat ik niet in slaap mocht vallen. De kans was namelijk groot dat ik dan niet meer wakker zou worden.”

Aangekomen in het brandwondencentrum wordt Kirsten meteen onder narcose gebracht voor haar behandeling. “Ik had zoveel blaren in mijn mond en keel, dat ik niet geïntubeerd kon worden, vanwege het risico dat het op mijn longen zou slaan. De kans dat de allergische reactie op mijn organen zou slaan, was groot.”

In de hemel wakker worden

Even denkt Kirsten dat ze is gestorven en in de hemel wakker wordt, want wanneer ze ontwaakt wordt ze in het Nederlands aangesproken. “De Vlaamse Sophie werkte als verpleegkundige in het brandwondencentrum en sprak Nederlands tegen mij. In een wereld waarin iedereen Zweeds sprak, raakte ik even gedesoriënteerd en dacht ik dat ik gestorven was. Dat dacht ik ook toen ik te vroeg wakker werd uit de narcose en ik onder een laken lag. Maar ik voelde totaal geen angst bij de gedachte dat ik in de hemel was.”

Kirsten verloor 65% van haar huid na een allergische reactie op medicijnen

Kirsten met haar gezin in het ziekenhuis in Zweden.

Dan gaan opnieuw alle alarmbellen; Kirsten dreigt te stikken. “Mijn kamer stroomde vol met verplegend personeel. Ik werd overeind gezet en kreeg zuurstof toegediend. Er werd mij  dringend gezegd dat ik weer moest gaan ademen; het was erop of eronder. In mijn onderbewustzijn dwong ik mezelf een keuze te maken; óf ik zou de strijd opgeven, óf ik zou mezelf een weg terugvechten. Ik had zoveel pijn dat het heel verleidelijk was om het leven los te laten. Toch besloot ik voor het leven te kiezen.” Dat blijkt een belangrijk omslagpunt te zijn. “Later hoorde ik dat veel kerkelijke gemeentes in zowel Zweden als Nederland die dag – het was zondag – voor mij hadden gebeden.”

Een lange weg te gaan

Langzaam krabbelt Kirsten weer op en na twee intens pijnlijke weken keert zij terug naar het streekziekenhuis. Ze heeft echter nog een lange weg te gaan. “Mentaal was ik helemaal van de kaart. Na daar een week te hebben gelegen, smeekte ik of ik naar huis en naar mijn kinderen mocht. Achteraf was dat geen goed idee; ik had nog zoveel pijn. Ik kon bijna niet lopen door de brandwonden op mijn voetzolen.”

Om de dag lag ik in een bad met babyolie

Eenmaal thuis is Kirsten verantwoordelijk voor haar eigen zorg. “Om de dag moest ik terug naar het streekziekenhuis om in een speciaal bad met babyolie te liggen en daarna met medicinale zalf ingesmeerd te worden. Om nieuwe huid aan te maken moest ik veel eiwitten binnenkrijgen. Hiervoor had ik een sonde en moest ik voedingshakes drinken en pannenkoeken met slagroom eten.”

Gereset lichaam

Het lichaam van Kirsten is gereset. “Mijn nagels zijn anders van structuur, mijn moedervlekken verschoven en de huid rondom mijn ogen is extreem gevoelig. Mijn huid heeft zich zo snel moeten herstellen dat de kwaliteit nooit meer hetzelfde is geworden. Elke twee weken vervel ik en mijn huid trekt en doet zeer; alsof je verbrand bent in de zon. Ik kan ook niet meer zweten of tegen de zon of kou, iets wat in Zweden erg onhandig is. Mijn werk als coördinator passend onderwijs heb ik door chronische vermoeidheid moeten opgeven.”

Dankbaar?

Deze periode treft Kirsten zowel lichamelijk als mentaal. Na acht jaar breekt dit haar op en raakt ze in een depressie. “Iedereen om mij heen was dankbaar dat ik het had overleefd, maar ik vroeg mezelf opstandig af of dit wel iets was om dankbaar voor te zijn. Mijn leven stond stil en ik versleet mijn dagen op de bank. Was dat de reden dat ik dit had overleefd? Zodat ik gegijzeld werd in een leven vol beperkingen? Ondertussen wachtte mijn man geduldig tot ik weer de oude werd, zonder te beseffen wat ik zelf allang wist: ik werd nooit meer de oude Kirsten. Het was afgelopen met onze leuke ski-uitjes en de andere activiteiten die we graag samen deden. Ook voor de kinderen kon ik niet meer de leuke actieve moeder zijn.”

Wat was de reden dat ik dit had overleefd?

Kirsten raakt ervan overtuigd dat het voor iedereen beter is als ze het niet had overleefd. “Waarom moest ik tegen alle statistieken in dit overleven? Ik geloofde dat ik dood beter was af geweest.” Ze wordt meegezogen in destructieve gedachten en gevoelens en moet worden opgenomen op een psychiatrische afdeling in het ziekenhuis.

Mentale rust

“De oude Kirsten zal ik nooit meer worden en mijn leuke werk kan ik niet meer doen. In plaats daarvan heb ik het tot mijn missie gemaakt om mijn verhaal te delen en de maatschappij ervan bewust te maken hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn van Toxische Epidermale Necrolyse – afgekort TEN – een allergische reactie op medicatie. Met dat doel schreef ik het boek Gebroken, niet gescheurd, over de traumatische tien jaar tussen mijn ziekte en het verwerken van alle trauma’s die ik meemaakte.”

“Hoe donker het ook was, deze periode is goed geweest voor mij; het bracht mentale rust. Ik kan nu weer dankbaar zijn voor mijn leven.”

Meer informatie? Ga naar tenyearsoften.nl 

Deel:

Geschreven door

Rita Maris

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *