Toxic Epidermal Necrolysis

Follow me on my journey telling about my ten years of TEN!

Artikel EO

Kirsten verloor 65% van haar huid na een allergische reactie op medicijnen

“Het is een wonder dat ik dit heb overleefd

4 februari 2024·Leestijd 7 min·

Na een allergische reactie op medicijnen verliest de in Zweden woonachtige Kirsten Bronsveld 65% van haar huid. Ze wordt opgenomen in een brandwondencentrum waar dagenlang wordt gevreesd voor haar leven. Tegen alle statistieken in overleeft zij dit, maar Kirsten is voor haar leven getekend. Ze schreef het boek ‘Gebroken, niet gescheurd’ over haar trauma.

In 2012 krijgt Kirsten een bacteriële infectie aan haar aangezichtszenuw. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis en krijgt verschillende soorten medicijnen om de infectie te bestrijden. Kort na het starten van de antibiotica ontstaan de eerste symptomen van een allergische reactie. “Ik bleek voor één van die medicijnen erg allergisch te zijn”, vertelt zij.

“De uitslag begon op mijn bovenbeen, werden bultjes en dat ging al snel over in blaren. Het ging van kwaad tot erger; 65% van mijn opperhuid liet los.” Kirsten verkeert in levensgevaar. De klachten verergeren schrikbarend snel. Haar hele lichaam lijkt in brand te staan en de blaren verspreiden zich razendsnel over haar lichaam.

De boosdoener

Een groep artsen verzamelt zich rond het bed van Kirsten. Eén van hen heeft zich recent laten omscholen tot dermatoloog en schreef ‘toevallig’ haar afstudeerscriptie over allergische reacties op bepaalde medicatie die kunnen leiden tot het loslaten van de huid. Meteen gaat er een belletje rinkelen bij deze arts en beseft ze welke medicatie de boosdoener is.

Normaal gesproken overleef je het niet als je 65% van je huid verliest

“Die arts had speciaal een stappenplan ontworpen voor mensen die dit soort allergische reacties kregen. Ze nam meteen de regie in handen en regelde dat ik naar de intensive care kon. Ik geloof dat deze arts niet toevallig op dat moment bij mijn bed stond, maar dat zij gebedsverhoring moet zijn geweest. Het is een wonder dat ik dit heb overleefd, want normaal gesproken overleef je het niet als je 65% van je huid verliest.”

Ambulancerit

Op de intensive care krijgt Kirsten een medicijn waarvan ze in shock raakt, ook dat overleeft ze bijna niet. “Er werd besloten dat ik naar het brandwondencentrum moest worden verplaatst. Ik werd begeleid door een arts en een verpleegkundige, en kreeg morfine om de rit vol te houden. Ik was zó ziek dat ik niet in slaap mocht vallen. De kans was namelijk groot dat ik dan niet meer wakker zou worden.”

Aangekomen in het brandwondencentrum wordt Kirsten meteen onder narcose gebracht voor haar behandeling. “Ik had zoveel blaren in mijn mond en keel, dat ik niet geïntubeerd kon worden, vanwege het risico dat het op mijn longen zou slaan. De kans dat de allergische reactie op mijn organen zou slaan, was groot.”

In de hemel wakker worden

Even denkt Kirsten dat ze is gestorven en in de hemel wakker wordt, want wanneer ze ontwaakt wordt ze in het Nederlands aangesproken. “De Vlaamse Sophie werkte als verpleegkundige in het brandwondencentrum en sprak Nederlands tegen mij. In een wereld waarin iedereen Zweeds sprak, raakte ik even gedesoriënteerd en dacht ik dat ik gestorven was. Dat dacht ik ook toen ik te vroeg wakker werd uit de narcose en ik onder een laken lag. Maar ik voelde totaal geen angst bij de gedachte dat ik in de hemel was.”

Kirsten verloor 65% van haar huid na een allergische reactie op medicijnen

Kirsten met haar gezin in het ziekenhuis in Zweden.

Dan gaan opnieuw alle alarmbellen; Kirsten dreigt te stikken. “Mijn kamer stroomde vol met verplegend personeel. Ik werd overeind gezet en kreeg zuurstof toegediend. Er werd mij  dringend gezegd dat ik weer moest gaan ademen; het was erop of eronder. In mijn onderbewustzijn dwong ik mezelf een keuze te maken; óf ik zou de strijd opgeven, óf ik zou mezelf een weg terugvechten. Ik had zoveel pijn dat het heel verleidelijk was om het leven los te laten. Toch besloot ik voor het leven te kiezen.” Dat blijkt een belangrijk omslagpunt te zijn. “Later hoorde ik dat veel kerkelijke gemeentes in zowel Zweden als Nederland die dag – het was zondag – voor mij hadden gebeden.”

Een lange weg te gaan

Langzaam krabbelt Kirsten weer op en na twee intens pijnlijke weken keert zij terug naar het streekziekenhuis. Ze heeft echter nog een lange weg te gaan. “Mentaal was ik helemaal van de kaart. Na daar een week te hebben gelegen, smeekte ik of ik naar huis en naar mijn kinderen mocht. Achteraf was dat geen goed idee; ik had nog zoveel pijn. Ik kon bijna niet lopen door de brandwonden op mijn voetzolen.”

Om de dag lag ik in een bad met babyolie

Eenmaal thuis is Kirsten verantwoordelijk voor haar eigen zorg. “Om de dag moest ik terug naar het streekziekenhuis om in een speciaal bad met babyolie te liggen en daarna met medicinale zalf ingesmeerd te worden. Om nieuwe huid aan te maken moest ik veel eiwitten binnenkrijgen. Hiervoor had ik een sonde en moest ik voedingshakes drinken en pannenkoeken met slagroom eten.”

Gereset lichaam

Het lichaam van Kirsten is gereset. “Mijn nagels zijn anders van structuur, mijn moedervlekken verschoven en de huid rondom mijn ogen is extreem gevoelig. Mijn huid heeft zich zo snel moeten herstellen dat de kwaliteit nooit meer hetzelfde is geworden. Elke twee weken vervel ik en mijn huid trekt en doet zeer; alsof je verbrand bent in de zon. Ik kan ook niet meer zweten of tegen de zon of kou, iets wat in Zweden erg onhandig is. Mijn werk als coördinator passend onderwijs heb ik door chronische vermoeidheid moeten opgeven.”

Dankbaar?

Deze periode treft Kirsten zowel lichamelijk als mentaal. Na acht jaar breekt dit haar op en raakt ze in een depressie. “Iedereen om mij heen was dankbaar dat ik het had overleefd, maar ik vroeg mezelf opstandig af of dit wel iets was om dankbaar voor te zijn. Mijn leven stond stil en ik versleet mijn dagen op de bank. Was dat de reden dat ik dit had overleefd? Zodat ik gegijzeld werd in een leven vol beperkingen? Ondertussen wachtte mijn man geduldig tot ik weer de oude werd, zonder te beseffen wat ik zelf allang wist: ik werd nooit meer de oude Kirsten. Het was afgelopen met onze leuke ski-uitjes en de andere activiteiten die we graag samen deden. Ook voor de kinderen kon ik niet meer de leuke actieve moeder zijn.”

Wat was de reden dat ik dit had overleefd?

Kirsten raakt ervan overtuigd dat het voor iedereen beter is als ze het niet had overleefd. “Waarom moest ik tegen alle statistieken in dit overleven? Ik geloofde dat ik dood beter was af geweest.” Ze wordt meegezogen in destructieve gedachten en gevoelens en moet worden opgenomen op een psychiatrische afdeling in het ziekenhuis.

Mentale rust

“De oude Kirsten zal ik nooit meer worden en mijn leuke werk kan ik niet meer doen. In plaats daarvan heb ik het tot mijn missie gemaakt om mijn verhaal te delen en de maatschappij ervan bewust te maken hoe ernstig de gevolgen kunnen zijn van Toxische Epidermale Necrolyse – afgekort TEN – een allergische reactie op medicatie. Met dat doel schreef ik het boek Gebroken, niet gescheurd, over de traumatische tien jaar tussen mijn ziekte en het verwerken van alle trauma’s die ik meemaakte.”

“Hoe donker het ook was, deze periode is goed geweest voor mij; het bracht mentale rust. Ik kan nu weer dankbaar zijn voor mijn leven.”

Meer informatie? Ga naar tenyearsoften.nl 

Deel:

Geschreven door

Rita Maris

Artikel i Dagen

Kirsten svävade mellan liv och död – bibelordet hjälpte henne välja livet

Kirsten Bronsveld tappade 65 procent av sin hud och var illa däran. Påverkad av narkos och mediciner trodde hon tre gånger under sjukhusvistelsen att hon dött och kommit till himlen, och det ingav ett stort lugn.

Kirsten Bronsveld,46 år från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld, 46 år från Nederländerna. (Foto: Arjan Bronsveld)

Av Josefin Lilja

Publicerad: 20 januari 2024 Senast uppdaterad: 22 januari 2024

Vid tre tillfällen har Kirsten Bronsveld svävat mellan liv och död. Den medicin som skulle lindra en infektion höll i stället på att kosta hennes liv.
– De stunderna jag trodde att jag var i himlen blev viktiga för mig, jag känner ett sådant lugn inför döden, säger 46-åringen.

När Kirsten Bronsveld, som ursprungligen är från Nederländerna, drabbades av en bakteriell infektion på ansiktsnerven, blev hon inlagd. Hon fick massor med läkemedel som skulle hjälpa mot sjukdomen, men efter två veckor visade det sig att hon var mycket allergisk mot ett av dessa och fick en livshotande allergisk reaktion som kallas Toxisk Epidermal Nekrolys (TEN). Effekten blev bland annat att hon tappade stora mängder hud och fick 65-procentiga brännskador.

– Jag överlevde, vilket är ganska ovanligt med tanke på de omfattande skadorna, säger Kirsten Bronsveld, som sedan många år bor med make och barn i Ludvika.

– Jag var ju ung och frisk i övrigt när det hände, vilket gav mig en bra chans. Det blev också en vändpunkt i precis rätt tid, så jag kunde återhämta mig.

Kirsten Bronsveld
46 år, från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld behandlades på Brännskadecentrum i Uppsala. (Arjan Bronsveld )

Vid tre tillfällen under den omfattande behandlingen hade Kirsten Bronsveld starka upplevelser av att vara nära döden. Vid ett av tillfällena hade hon nyligen ankommit med ambulans till Brännskadecentrum i Uppsala och hon sövdes ner med narkos under tiden vårdteamet såg över omfattningen av hennes skador. När hon vaknade upp från narkosen hörde hon sitt modersmål, nederländska, talas, och Kirsten trodde för en stund att hon var i himlen.

– Jag kom ihåg det lugn jag kände den stunden när jag trodde att jag kommit till himlen. Det visade sig dock vara en sjuksköterska som nyligen flyttat från Belgien till Sverige, så jag var kvar på jorden.

”Alla som följt mig på denna resan säger: Det är ett mirakel”

Efter några dagar blev hon återigen nedsövd, men råkade vakna tidigare än beräknat och befann sig då under ett vitt lakan. Återigen fick Kirsten Bronsveld en stark förnimmelse av att befinna sig i himlen, och hon fylldes även denna gång av ett stort inre lugn.

Den tredje gången, när hon var nära döden på riktigt, hade hon slutat att andas. På grund av blåsor och sår i halsen som orsakats av samma medicin som fick henne att tappa huden, kunde inte personalen intubera henne, det vill säga ge syrgas via en slang. Hon var därför tvungen att försöka andas genom näsan, men det räckte inte.

– Jag minns hur allt började pipa och det rusade in personal till mitt rum. De lyfte upp mig och sa åt mig att jag måste andas. Hur ska jag göra? hann jag tänka.

Kirsten Bronsveld hamnade i ett resonemang med sig själv. Hon kunde ju bara låta det vara, så less som hon var på all sin smärta och sina infektioner. Hon kände ju också ett stort lugn inför att få komma till himlen, särskilt efter sina två tidigare upplevelser.

– Men till slut vände jag mig i alla fall om och lyssnade på personalen. Det kanske är att ge ögonblicket för mycket makt, men för mig kändes det som att jag där och då valde livet. Jag gjorde som de sa, jag vände på mig, tog några djupa andetag och det slutade pipa i apparaterna.

Något som Kirsten Bronsveld menar ger extra tyngd till händelsen var att detta hände på hennes och makens bröllopsdag, den 14 oktober. När de gifte sig i Holland tretton år tidigare var en av texterna i gudstjänsten hämtad från 5 Mosebok 30:19. Där står det: ”Jag tar himmel och jord till vittnen på att jag i dag har förelagt dig att välja mellan liv och död, välsignelse och förbannelse. Om du ändå ville välja livet, så att du och dina barn får leva.”

Läkare: De som hade hjärtstopp upplevde en fortsättning efter döden

Kirsten Bronsveld tycker sig se ett profetiskt budskap i bibeltexten.

– Jag kan i efterhand se det som en slags förberedning inför den här stunden. Ett under att jag var förberedd och kunde välja livet!

– Dessutom var det denna söndag tre församlingar; två i Nederländerna och vår egen hemförsamling, som bad särskilt om en vändpunkt i min sjukdom. Från att ha varit döende och inte kunnat andas, till att jag en stund senare sitter upp och kan ringa mina barn – för mig är det ett mirakel. Det var inte dags för mig än.

Finns det ett före och efter denna händelse?

Kirsten Bronsveld
46 år, från Nederländerna.
Kirsten Bronsveld, 46 år bor i dag med familjen i Ludvika. (Arjan Bronsveld )

– Absolut, på alla fronter. Jag har aldrig känt någon bitterhet över att jag drabbades av sjukdom, min tro är inget frikort till att slippa bli sjuk. De stunderna jag trodde att jag var i himlen blev viktiga för mig, jag känner ett sådant lugn inför döden, jag är inte alls rädd för att vara död.

– Men jag har ibland svårt för folk som tycker att jag ska vara så tacksam – mitt liv har ändå förändrats totalt, jag har mycket komplikationer med huden, ögonen, jag har tvingats sluta jobba, så jag är inte nödvändigtvis tacksam över det. Men jag är glad över att vara vid liv! Min tro har varit väldigt viktig genom allt, jag har alltid känt mig omsluten. Vi har också blivit starkare som familj av allt vi gått igenom, det är jag tacksam över.

Fakta: Kirsten Bronsveld

  • 46 år, från Nederländerna.
  • Bor i Ludvika, gift och har tre barn, 19, 18 och 14 år gamla.
  • Tillhör Equmeniakyrkan i Ludvika, Högbergskyrkans församling.
  • Jobbade tidigare som specialpedagog på högstadiet, men har nu sjukersättning. Skrivit en bok om hur det är att leva med Toxisk Epidermal Nekrolys (TEN), som har översatts till svenska och som lanseras senare i vår.

Josefin Lilja
Josefin Lilja är reporter och biträdande redaktör för avdelningarna Livsstil och Kultur på Dagen.

Wat een feest!

Wat een geweldige avond was het op vrijdag 17 november 2023! De lancering van mijn boek ‘Gebroken – niet gescheurd’. In het pand van Gordian Logistic Experts in Maarssen was het full house met meer dan 70 gasten. Ik was erg zenuwachtig en wilde de middag ervoor nog alles cancellen maar gelukkig heb ik dat niet gedaan en kon ik met de aanwezigen proosten op deze mooie gebeurtenis. Blij en dankbaar dat elke fase in mijn leven vertegenwoordigd was, ook al waren mijn kinderen er niet live bij. Gelukkig konden ze digitaal een beetje meegenieten.
Ik heb ze beloofd dat ze bij de lancering van de Zweedse versie een prominente rol krijgen!!
En dat er een Zweedse versie komt is nu zeker want ik heb een boekcontract getekend met uitgeverij LAVA. Rond de zomer zal de zweedse versie uitkomen en dat gaan we dan ook goed vieren!


Photocredits Frido Kuijper

*** NEW poem ***

As promised – a NEW poem

Well, not quite new, but the first time I share it.
In this poem I am trying to comfort myself – the one I was when being treated for severe burns.

You don’t notice me
– but I see you
You don’t notice me
– but I see your pain
You don’t notice me
– but I see your confusion
You don’t notice me
– but I see your tears
and wipe them away.

You don’t notice me
– but I see you struggling
You don’t notice me
– but I see you distancing from yourself
You don’t notice me
– but I see you trying
You don’t notice me
– but I see you surviving
a different life on this new day.

Boek Release 17 nov

Nog iets meer dan een maand en dan is het zover! De Boek Release van mijn boek: Gebroken – niet gescheurd. Ik kan bijna niet wachten maar ik vind het tegelijkertijd ook héél spannend 🙈

Zou je het leuk vinden om bij de Boek Release te zijn, stuur me dan een berichtje 👍🏻 (Geldt niet voor degenen die al aangemeld zijn!).

Wil je meer weten over TEN en over mijn boek? (Bijvoorbeeld hoe en waar je het kan kopen 😉) kijk dan verder op deze site!

Conversation

During the past (ten) years I sometimes tried to put my thoughts into words by trying to express them in a ‘Poem’. Over the next few weeks I will share some with you. 💝

The one below is me now, having survived TEN and having coped with trauma, talking to me, the one I was during the most difficult years. I wrote it in January 2020.

And when I think about you now
I see you don’t understand
What is going on
Why do the alarms keep going off
Why do they look at you in that way
Why does it hurt so much
When will this stop
and how will this end

And when I think about you more
I see you struggling
I see you comprehending
I see you realizing
I see you surviving

And when I think about you
I wish I could have prepared you,
comforted you, protected you,
encouraged you

And if you would think about me now
you’d see I’m not who you were
I have changed and we’ve grown
We have suffered and we must adjust

And when they think about us now
They see our strength,
our resilience,
for us to become me.

SJS / TEN

Toxic Epidermal Necrolysis (TEN) and Stevens-Johnsons Syndrome (SJS) are very much alike. The difference between the two is that in SJS less then 15% of the top layer of the skin is affected. (Affected = dies and sheds) With TEN more than 30% is affected and there is even extensive damage to the mucous membranes. In my case 65 % of my skin was affected in the acute phase and ultimately 80 %. The affected skin is treated like burns. Between 15% and 30% of affected skin is called SJS/TEN overlap.

Go to sjsupport.org for more information.

What is your Superpower?

#tenyearsoften #educatebeforeyoumedicate #toxicepidermalnecrolysis

Israel

Although there are many – too many – disadvantages of suffering of a long-term illness, sometimes some advantages turn up. Such as a trip to Israel in October! A group of a congregation in Insjön, about 1 hour drive from Ludvika, had planned to travel to Israel but they were too few so they looked for other people that might have the time and possibility to join them. I was a bit insecure, absolutely not wanting to take advantage of my “long-term” illness, but Arjan convinced me to contact the organiser of the trip.
It turned out it would be an amazing opportunity to travel to Israel in a relatively small group: 10 p, visit all the sites that are important to me (a boat trip on the sea of Galilee being my absolut number 1 point of interest) with three tourguides (three in the group of ten people that is!) that organize everything and can prepare and explain everything and the only thing I have to do is get on the bus every day while I am there. So, yes. Of course I’m going to join them! These kinds of advantages I call TEN-perks: I cannot work so I am able to participate in this trip although it’s in the middle of October; a time during a school year teacher does not have a holiday…

But anyway… Yesterday evening we had an informal get together with al the participants so we could meet and get to know each other. We were invited at the house of two of the participants that live in Insjön and we sat in their outhouse room (altan / serre).
While talking about the trip we suddenly notice something happening in the garden. It was not very late yet, maybe about 20 o’clock but the light had begun to fade away a little so it was not easy to see at first.
It turned out to be two deers playing a ‘rådjurs parningslek’ – a dancing courtship. They ran around and around like in the form of the number 8. In and around the bushes, in and around the trees and after about 10 minutes the mated right in front of us in the middle of the garden!! Too much visual information, haha!! 😵 But an exceptional experience.

Als jij geïnteresseerd bent om meer over Israël en Jeruzalem te weten te komen dan kan ik je het volgende boek warm aanraden: De zeven wonderen in Jeruzalem (reisgids) geschreven door Wilkin van de Kamp en Theo Veldhuis. (De laatstgenoemde is mijn uitgever onder de naam Triple Boeken. ) Het boek heeft een mooie gedetaljeerde kaart over het centrum van Jeruzalem, veel achtergrond informatie en als lezer treed je in de voetsporen van Jezus. Ook staan er qr codes in die je kan scannen en dan kom je bij de televisieserie ‘De zeven wonderen in Jeruzalem’. Hier een link naar de eerste aflevering.